Con motivo del cierre de la presente temporada, el Real Betis Balompié y su Fundación han querido reencontrarse con todos los niños con enfermedades raras que han pasado por su casa en este año deportivo.

La Fundación Real Betis Balompié, con esta iniciativa reafirma su objetivo de ayudar a todos esos niños que padecen enfermedades raras y a sus familias. Ellos, además de dar a conocer sus casos particulares, son esperanza para otros pequeños que también atraviesan esta situación.

Hasta siete pequeños han visitado el Benito Villamarín en la campaña 24/25. Siete guerreros que acompañados por Paola, Fichaje Estrella de la Fundación, han encontrado un motivo por el que no tirar la toalla y un espacio donde dar a conocer su historia.

Nuestra pequeña Paola ha transmitido a estos niños la positividad que le caracteriza y gracias a ella las familias han podido recibir un bonito mensaje de esperanza. 

Marta y Mariela

La primera visita fue la de Marta y Mariela, dos niñas con Síndrome de Rett, misma enfermedad que padece Paola. Se trata de un trastorno genético neurológico y de desarrollo muy poco frecuente.

Afecta sobre todo a la forma en la que el cerebro se desarrolla por lo que genera una discapacidad intelectual. Sus síntomas más comunes son la perdida parcial del habla y la coordinación matriz tardía.

En nuestro país, 3.000 niñas padecen Síndrome de Rett, lo que la convierte en una de las muchas enfermedades raras. No es evidente en el momento del nacimiento, sino que generalmente se manifiesta durante el segundo año de vida y siempre antes de los cuatro años.

El desarrollo y la mejora de Mariela y Marta es muy complejo. Así lo expresaba el padre de Marta: "Tienes que trabajar mucho en terapia para conseguir muy poquito, es como picar una piedra".

 

Héctor

Fue el segundo de los pequeños que visitó el estadio y conoció a Paola. Héctor es un niño de cuatro años que padece una enfermedad rara que afecta a uno de cada 4.000 bebés llamada atresia de esófago tipo 3.

Al nacer, los médicos se percataron de que no tragaba y lo tuvieron que intervenir con urgencia. Es una enfermedad que casi en la mitad de las pacientes provoca otros defectos adicionales y en Héctor lo hace con problemas cardiovasculares.

Su vida es compleja teniendo en cuenta la alimentación, debido a que su esófago se encuentra muy alejado del estómago. Por ello vive con un botón gástrico para poder comer y nutrirse

Manuel

A finales de noviembre tuvo lugar la tercera visita de uno de estos pequeños con enfermedades raras. En concreto, hablamos de Manuel, un niño con Síndrome de Dravet, una enfermedad rara de encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético

Uno de cada 16.000 niños padece este síndrome, que provoca trastornos en el desarrollo y en el lenguaje además de un trastorno madurativo. Por suerte Manuel puede caminar, pero su enfermedad conlleva también problemas de movilidad.

A los cinco meses comenzaron los primeros síntomas y a los diez, confirmaron que padecía Síndrome de Dravet. El tratamiento en la actualidad es bastante limitado, y su atención constante afecta en gran medida a la calidad de vida en el paciente y su familia

Manuel puede presumir de ser uno de los Niños Bandera que pisaron el césped del Benito Villamarín en el encuentro contra el Atlético de Madrid, algo que no olvidará jamás. 

"Fue muy ilusionante", expresa la madre de Manuel, que además incide en que "la visibilidad es muy importante, lo que no se conoce, no se cura".

 

Victoria 

Victoria Reaño es una pequeña de 23 meses muy especial. Tanto es así que es prácticamente única en España. Padece una enfermedad comúnmente conocida como "ultra rara", en palabras de su madre Sonia es "una entre un millón".

Esta enfermedad implica un 75% de discapacidad para la pequeña. No se comunica y apenas ve ni oye. Además, padece epilepsia y multitud de dolencias e infecciones. Sus padres, Sonia y Pedro, realizan cien kilómetros diarios para llevarla a terapia.

Como explica su madre, la prevalencia de esta enfermedad es bajísima, menos incluso de uno entre un millón. "Hasta hace poco teníamos entendido que era el único caso en España, pero parece que en Lugo hay otra niña con los mismos síntomas que Victoria".

"Pedimos que haya una base de datos a nivel nacional, no que tengamos que enterarnos por redes sociales de que puede haber casos como el de ella. Ya nos genera la duda de si hay más personas o no. Luchamos también porque haya una investigación para una mejoría en cualquiera de los aspectos que le afectan", cuenta Sonia.

Paola no faltó a su cita con Victoria en el templo verdiblanco y rápidamente hizo buenas migas tanto con ella como con su hermana de 4 años Sol. Acompañó a Victoria y a su familia hasta el césped, un camino que ya conoce de memoria.

 

Álvaro 

Con 3 años, Álvaro Arquero ha sido el sexto pequeño con enfermedad rara que ha pasado por nuestra casa. Su enfermedad, como la de Victoria, es denominada como ultra rara, pues solo existen seis casos en toda España.

Esta enfermedad no cuenta con tratamiento médico. Provoca discapacidad intelectual, epilepsia, perdida o alteración auditiva neurosensorial y microcefalia entre otras patologías. 

En todo el mundo, las personas afectadas por esta enfermedad -mutación del gen SPATA 5- rondan los 40 o 50. Las complicaciones que el pequeño tiene en su día a día son vista dañada, dificultades auditivas y deficiencias en lo motórico e intelectual.  Además de la epilepsia, para lo que se medica dos veces cada día.

El objetivo es ralentizar que el cerebro de Álvaro se siga dañando y encontrar una mayor calidad de vida, algo que sobre todo se podría conseguir a base de continuas terapias.

 

Iker 

Iker, de 8 años, nació en un parto con complicaciones. Los médicos no querían aplicar la cesárea y optaron por la oxitocina.

Tras ello, se percataron de que este medicamento podía afectar al feto, su frecuencia cardiaca descendió de forma considerable y finalmente Iker nació con cesárea de urgencia.

Hasta el año todo pareció transcurrir con normalidad, pero poco a poco sus padres se dieron cuenta de que el pequeño no conseguía sentarse. Por ello, terminaron acudiendo a una fisio pediátrica, quien diagnosticó que Iker tenía un retraso de seis meses. 

A partir de ese momento, su familia se puso en contacto con atención temprana y neurólogos e iniciaron terapias privadas. El diagnóstico fue que Iker sufría hipotonía, es decir, disminución del tono muscular. Además, hoy en día se conoce que Iker padece de TDAH, TEA y un trastorno que afecta a la zona motórica del cerebro. 

Ana Rosa Macías, madre de Iker, explica que se trata de un niño muy nervioso, sin apenas musculatura y con una coordinación irregular. Esto impide que practique el deporte que ama, el fútbol y hace que sufra más caídas de lo normal.

"Esperamos el día en que tengamos un diagnóstico concreto de la enfermedad que sufre Iker y que hace que no pueda llevar una vida normal, como el resto de los niños de su edad", cuenta su madre.

 

Valentina

Valentina ha sido la última en pisar el césped del Villamarín. Es una niña sevillana de diez años que padece una enfermedad ultra rara. Tanto que su síndrome solo se encuentra presente en una persona de cada millón.

Se trata del síndrome de Pierpont, una enfermedad dismórfica de múltiples anomalías congénitas caracterizado por hipotonía axial después del nacimiento, dificultades prolongadas en la alimentación, retraso del desarrollo global de moderado a grave y convulsiones.

Cuando Valentina ya había cumplido seis años, en la Unidad de Disformología del Hospital Virgen del Rocío -sección encargada de las enfermedades raras- finalmente confirmó que la pequeña padecía una mutación de este síndrome de Pierpont.

Para la familia fue "como un desahogo" conocer lo que ella tenía para poder luchar y saber qué terapias necesitaba llevar a cabo.

Su madre afirma que en su día a día es "todo más lento", ya que Valentina tiene dificultad para hablar, comprender y vestirse entre otras cosas. "A día de hoy no sabe leer ni escribir".

"Me parece súper importante que un club como el Betis dé visibilidad al caso de Valentina y otras enfermedades raras", cuenta Cintia Ortega, su madre. 

 

Una temporada en la que hemos conocido las historias de ocho pequeños que luchan día a día contra cualquier obstáculo de la vida. Ni ellos ni sus familias van a tirar la toalla por buscar un futuro mejor.

El Fichaje Estrella de la Fundación, Paola, en todas y cada una de sus visitas ha transmitido la alegría que le caracteriza. Ha hecho de guía en unas instalaciones que ya conoce muy bien y ha sido una fuente de energía tanto para estos niños como para sus familias.

La visibilidad es el primer escalón para que estas personas puedan mejorar su calidad de vida, pues no por formar parte de una minoría y tratarse de casos tan aislados se deben pasar por alto.

Este encuentro ha puesto en valor la pelea interna que cada uno de estos guerreros, junto a sus padres y familiares, llevan consigo. Un apoyo para todos ellos y una demostración de que no están solos.